Grensgebied?

Gisteren las ik een indrukwekkende post van HeleentjeM op kanker.nl. Te mooi om niet te delen want het is herkenbaar en zo mooi geschreven! Zolang er leven is, is er hoop maar het accent is wel verschoven en meer dan ooit ken je je eigen agenda niet. Ook ik heb visioenen; van een huisje aan zee, rust en ruimte maar wil ook dicht bij mijn familie en vrienden blijven. Dan maar veel strand- en bootvakanties hopelijk. Ik ga het boek lezen. 

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Palliatief. Ik blijf het een ingewikkeld woord vinden. Eén woord voor iets wat zó veel omvat, eigenlijk kan dat niet.  Al sinds ik de diagnose kreeg worstel ik met dit woord. Een van mijn eerste blogs heb ik hier over geschreven. (Palliatief, vervelend woord. | Kanker.nl ). Dat grijze gebied; je wordt niet meer beter, maar ook nog ( lang) niet dood; ik wist nooit goed hoe ik deze fase nou moest noemen. Tot schrijfster Jannie Oskam hier een naam aan gaf: "Tussenland".  Treffend gevonden. In haar gelijknamige boek schrijft ze over dit "overgangsgbied waar je de weg niet kent en je de taal niet spreekt". In één stuk heb ik het boek uitgelezen. Wat een herkenning! Het zou een beetje flauw zijn als ik het boek van Jannie gebruik om mijn blog mee vol te schrijven. Maar echt, ik zou hele pagina's willen citeren omdat ze precies dát verwoorden wat ik ook wil overbrengen: Dat er lang niet bij iedereen, professionals en patienten, een goed beeld is van palliatieve zorg. Wat palliatieve zorg eigenlijk is. En voor wie het is. Het voorwoord is geschreven door Lia van Zuylen,internist-oncoloog en hoogleraar Klinische Palliatieve Zorg.  Zij maakt zich sterk voor het zogenoemde tweesporen beleid bij oncologische en palliatieve zorg. Inzetten op behandeling maar tegelijkertijd ook op dat andere aspect, de palliatieve zorg. In haar voorwoord schrijft ze : "De palliatieve zorg ondersteunt mensen met een chronische ziekte, zoals ongeneeslijke kanker, die op enig moment tot de dood zal leiden. Het gaat daarbij om veel meer dan alleen de zorg in de laatste maanden van het leven of in de stervensfase. Nadrukkelijk richt de palliatieve zorg zich op het léven met een ongeneeslijke ziekte."  Jannie beschrijft in haar boek haar eigen zoektocht nadat er bij haar uitgezaaide kanker was geconstateerd. Ook staan er interviews in met andere 'tussenlanders'. Maar ook met professionals. Kortom een geweldig boek voor mensen die ook, misschien jarenlang,met de dood in hun schoenen lopen.    

Tussenland. Er is dan nu gelukkig een naam voor waar ik mij bevind. Ik ben een Tussenlander. Met een paar andere vrijwilligers van Olijf, ook Tussenlanders,hebben we sinds kort een groepje gevormd om zo nu en dan even met elkaar te praten. Omdat we landgenoten zijn. Omdat we elkaars taal spreken. Al realiseerde ik mij na ons eerste gesprek, maar ook al  eerder,na gesprekken met anderen die palliatief zijn,dat er wel grote verschillen kunnen zijn in welke fase je je bevindt in dat palliatieve traject. Zoals de reactie van Ron op één van mijn andere blogs, die schreef: "De palliatieve zorg zou in schalen moeten worden verdeeld". Zoiets lijkt me inderdaad een goed idee. Het is een heel verschil of je na de diagnose ' niet meer beter worden' nog weken of maanden te leven hebt ,of dat met (nieuwe) behandeling de ziekte, soms nog jaren, chronisch kan worden gehouden. Dat maakt ook uit waar je op dat moment behoefte aan hebt. Wat je in die fase nodig hebt. En waar je de informatie kunt vinden. Zoals  Anita uit het boek ook zegt: dat het belangrijk is te weten waar je terechtkunt. "Je ziet door alle bomen het bos niet meer". Ze zou het daarom een goed idee vinden dat je naast de informatie over de behandeling ook een boekwerk zou krijgen met tips waar je met al je andere vragen terecht kunt. Sommige ziekenhuizen zijn hier al ver mee. Of hebben al palliatieve teams.Maar over het algemeen ervaren mensen toch dat ze zelf zo op zoek moeten gaan. Zoals de hartekreet die ik las in een besloten groep op social media, van een jonge vrouw die gehoord had dat ze niet meer beter kon worden: "Wie helpt mij? Hebben jullie tips? Ik zit veel te googelen, maar ik vind het niet ". Dat vind ik erg. Dat zou toch niet mogen gebeuren. Er zijn wel site's. En er is best wel veel op het gebied van palliatieve zorg. Maar je zou het toch aangereikt moeten krijgen. En niet zelf op zoek moeten gaan als je net de dood aangezegd hebt gekregen.

Nog even terug naar het beeld van 'Tussenland'. Laten we nog wat verder fantaseren hierover.  We hebben het dus over een 'land 'waar we wonen. We zijn dus weliswaar landgenoten, en we spreken de zelfde taal. Maar soms wordt er dan weer een dialect gesproken zodat je voor de ander toch niet helemaal goed te verstaan bent. Soms zie je zo veel bomen, zodat je het bos niet meer ziet van de palliatieve zorg. Net zoals in echte landen, wonen we niet allemaal op dezelfde plek. Je kunt in het noorden wonen, de bovenste schaal, of in het zuiden; richting de allerlaatste fase. Misschien woon je aan een meer, bij de kust, in een stad. Of vlakbij de grens. Je mag voor jezelf de plaats waar jij je bevindt bepalen. Persoonlijk zie ik mezelf  wonen in het Noorden, de bovenste schaal. En aan een rivier. De rivier als symbool voor mijn geloof in God. Daar waar ik mij kan laven. Ik woon momenteel rustig op het stabiele platteland. Al heb ik ook een poosje in de drukke stad van chaos en onzekerheid gewoond. Ik woon hier tevreden. Soms verstaan de mensen uit omringende landen mij niet altijd.Maar met handen en voeten proberen we elkaar toch te begrijpen.

Natuurlijk zou ik best willen verhuizen uit dit land. De laatse controle bij de oncoloog, twee weken geleden, heb ik er nog eens naar gevraagd. "Ben ik beter nu?". Tenslotte ben ik al een jaar stabiel zonder enige behandeling of medicijn. Dan glimlacht ze lief, en zegt : "chronisch, laten we het zo noemen".  Natuurlijk weet ik heus wel dat het antwoord niet zal zijn dat ik opeens beter ben. Het is vragen naar de bekende weg.  Maar weer even te horen 'stabiel en chronisch' uit de mond van de oncoloog, daar word ik ook blij van. Dus ik blijf rustig wonen waar ik woon, en ik hoop dat ik nog lang niet hoef te verhuizen.